Museos, Discapacidad y Experiencias Aumentadas

La cultura occidental ha sido muy dura con aquellos que se encontraban fuera del «promedio normal», han utilizado la estigmatización y la categorización de estas personas colgándoles  la etiqueta de «los otros». Las diferencias físicas y cognitivas se han interpretado frecuentemente en la historia como signo de desaprobación divina, falta de moral, inferioridad genética o, bajo una consideración más reciente, como algo que deba ser diagnosticado y curado. Al final del siglo pasado ya se contemplaba el inicio de un movimiento que desafiaba a la sociedad, tratando simplemente a las personas con discapacidad como personas que merecen los mismos derechos y respeto que el resto de la raza humana.

El acta de ADA fue una victoria para los derechos de los discapacitados. A partir de las bases establecidas por el movimiento del diseño universal, el ADA promueve la creación de lugares y sistemas que sean inherentemente accesibles a un amplio espectro de personas, independientemente de su edad, condición o capacidad. Otras organizaciones, incluyendo los museos, se están dando cuenta de que el diseño accesible es simplemente un buen diseño: simple, intuitivo, flexible y equitable, aunque los ejemplos de buen diseño para la accesibilidad, en la práctica, siguen siendo penosamente raros. Un buen diseño minimiza las circunstancias en las que se necesitan modificaciones adicionales para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidades específicas. La lucha por mejorar el diseño es particularmente importante, ya que muchas discapacidades son, en efecto, creadas por un entorno mal construido. (Como la organización Little People of America señala, la mayoría de los adultos con acondroplasia pueden no llegar a un cajero automático. Eso es un defecto del banco, no del cliente).

La sociedad discrimina a las personas con discapacidad frente a las que no la poseen (como dicen algunos, «casi capaces») y con frecuencia tratan dicha discapacidad como una condición que necesita ser «reparada». Este concepto ha sido cuestionado cada vez más por las comunidades de personas que poseen diferentes capacidades cognitivas y físicas, que se ven a sí mismas y a sus compañeros como grupos pertenecientes a una subcultura. «La cultura sorda» ha sido reconocida explícitamente por la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El lenguaje de signos está contemplado como una lengua distinta, y no como una forma de «habla». El movimiento de la neuro-diversidad valora el autismo como una valiosa parte de la herencia genética humana, celebrando la declaración de Temple Grandin en la que manifiesta que las personas con autismo son «diferentes», y nada más.

Los museos pueden desempeñar un papel relevante en la sociedad, como líderes de opinión, educadores y especialistas en ética, si es que están dispuestos a mantenerse a la vanguardia en la defensa de los derechos de los discapacitados, en vez de observarlo todo desde la barrera. Esto significa no sólo la integración de los principios de diseño universal accesible en todos los aspectos de la museografía, sino también la integración de personas con discapacidad en las juntas, con el personal y con los grupos de asesoramiento y consultoría.

Muchos museos, en particular las instituciones más pequeñas y estructuras históricas, siguen trabajando para cumplir con normativas como la que dicta el Acta de ADA. Muchos, incluso, ya han abordado con éxito la accesibilidad física cuando se trata de comunicaciones visuales, en particular la señalización interior y exterior, cuidando la interpretación para las personas con discapacidades sensoriales o cognitivas, e incluyendo el diseño accesible de sus sitios web. Los museos necesitan prepararse para la próxima ola de regulaciones, algo que elevará las expectativas y las exigencias de las personas discapacitadas hacia estas instituciones, y con razón.

En otro orden de cosas, el doctor Neil Harbisson hablaba de cómo su implante cerebral cibernético cambió para siempre su experiencia del mundo visual, incluida su forma de percibir el arte. Un número significativo de personas que se lo puedan permitir, y quieran mejorar y ampliar sus sentidos para percibir la realidad de manera aumentada, podrían alterar profundamente la experiencia del arte y la música creada en una época «pre-aumentación». ¿Cómo será en el futuro la experiencia aumentada de este tipo de visitantes en los museos de arte y en otros museos tradicionales? ¿Cómo cambiará la forma de diseñar las exposiciones y espacios públicos para crear experiencias aumentadas en el público?

Como mínimo, los museos deberán afrontar una completa auditoría que compruebe cuál es situación frente a la accesibilidad y el buen cumplimiento de las normas. Decimos «mínimo» porque las normas como las de la ADA deben considerarse la base, no el límite, para la accesibilidad. Y se ha demostrado una y otra vez que la aplicación del diseño universal mejora la experiencia del museo para todos los usuarios – no sólo para las personas con discapacidad -. Estas auditorías potenciarán la asistencia al museo de los usuarios con variedad de discapacidades y, para lograrlo, los museos podrían asociarse con centros de salud locales, así como con organizaciones no gubernamentales que controlan los ambientes para personas con discapacidad.

Por otra parte, el museo debe ser reflexivo sobre cómo las personas con discapacidad están contempladas en la interpretación. Como escribió en su día Al-Mohamed en un número reciente de la revista Museum, los «aspectos mecánicos » en la accesibilidad aplicada a los museos ha ensombrecido la importancia de la inclusión sobre el contenido de las colecciones. Se anima a los museos a que reconozcan a los «olvidados», personajes históricos muy famosos y/o poderosos con discapacidades. Los museos deben ofrecer ese tipo de contenidos sobre personas con discapacidad (en este caso Al-Mohamed citaba a Helen Keller, persona ciega, abogada defensora de las personas ciegas, sufragista, socialista, pacifista y una de las fundadoras de la Unión de los derechos Civiles de Estados Unidos).

Así mismo, los museos deben estudiar las «historias ocultas» de las personas con discapacidad contenidas en sus propias colecciones. En un informe del Reino Unido, se mencionaba que objetos relacionados con personas con discapacidad están «presentes en gran cantidad» en la mayoría de las colecciones de los museos, pero que rara vez se señala esta característica. Los autores concluyen que dichos objetos podrían «dar a los museos el potencial de interactuar, y desafiar la expectativa de que la discapacidad conlleva una menor contribución a la sociedad», por lo que demostraría lo valiosas e influyentes que han sido y son las aportaciones que las personas con discapacidad han hecho a la humanidad, tanto en el pasado y como en el presente.

Recursos bibliográficos:

1. Leyes y Derechos de las Personas con Discapacidad:
   • Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés): Pub. L. Nº. 101-336, 104 Stat. 328 (1990).
   • Bagenstos, S. R. (2009): The Supreme Court and the Americans with Disabilities Act. The Yale Law Journal, 118(5), páginas 1056-1120.
2. Diseño Universal y Accesibilidad:
   • Preiser, W. F., Ostroff, E. y Smith, K. L. (editores) (2001): Universal design handbook. McGraw-Hill Professional.
   • Steinfeld, E. y Maisel, J. L. (2012): Universal design: Creating inclusive environments. John Wiley & Sons.
   • Barrios, A. P. y Bravo, R. A. (2014): Diseño Universal: Fundamentos, Métodos y Prácticas. Ediciones UPC.
   • Guillén, A. I. (2018): Accesibilidad Universal y Diseño para Todos: Manual para la Formación de Profesionales en la Accesibilidad Universal.
3. Cambios en la Percepción de la Discapacidad:
   • Barnes, C. (1992): Disabling imagery and the media: An exploration of the principles for media representations of disabled people. Research Unit of the Royal College of Art.
   • Corker, M. y Shakespeare, T. (editores) (2002): Disability/postmodernity: Embodying disability theory. Continuum.
   • Alcázar, P. (2005): Discapacidad y sociedad: Una mirada a la diversidad. Ediciones Morata.
   • García García, M. y Rodríguez Rodríguez, M. (editores) (2013): Hacia una nueva cultura de la discapacidad. Universidad de Salamanca.
4. Neurodiversidad y Aceptación:
   • Grandin, T. (2010): The way I see it: A personal look at autism and Asperger’s. Future Horizons.
   • Silberman, S. (2015): NeuroTribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. Avery.
   • Fernández, G. (2013): Neurodiversidad: La singularidad en la mente. Editorial Universitaria Ramón Areces.
   • Grandin, T. (2017): Pensar en imágenes. Una vida en la neurodiversidad. Ediciones Paidós.
5. Museos y Accesibilidad:
   • Sandell, R. y Dodd, J. (editores) (2010): Re-Presenting Disability: Activism and Agency in the Museum. Routledge.
   • Rutkauskaite, R. y Marans, R. W. (2019): Universal Design and Accessibility in Museums: Exploring Perspectives and Practices. Visitor Studies, 22(3), páginas 242-261.
   • Cejudo, M. (2012): Museos accesibles: Una propuesta teórico-práctica. Editorial Universitaria Ramón Areces.
   • De Paula, P. (editor) (2018): Museos inclusivos: Experiencias y buenas prácticas. Editorial Graó.
6. Historia de las Personas con Discapacidad:
   • Baynton, D. C. (2001): Disability and the justification of inequality in American history. The Disability Studies Reader, páginas 8-16.
   • Oliver, M. (1990): The politics of disablement. Macmillan International Higher Education.
   • Oliver, M. (2012): Ensayos sobre discapacidad: Edición ampliada. Editorial Universidad de Granada.
   • Moliner, O. (2016): Historia cultural de la discapacidad. Ediciones Cátedra.
7. Experiencia del Arte y la Discapacidad:
   • Davis, L. J. (2002): Bending over backwards: Disability, dismodernism, and other difficult positions. New York University Press.
   • Goggin, G. y Newell, C. (editores) (2003): Disability in Australia: Exposing a social apartheid. UNSW Press.
   • Bernabéu, J. L. y López, D. (2019): Arte y discapacidad: Creación, intervención y docencia. Editorial Octaedro.
   • Tamayo, D. y Aparicio, A. (editores) (2017): Arte, discapacidad e inclusión social. Editorial Universitaria Ramón Areces.

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Fotografía: Flickr

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