Museos, Autismo y Asperger

Es muy importante que los museos y otras instituciones culturales proporcionen accesibilidad y adaptaciones adecuadas a todas las posibles discapacidades y trastornos humanos, incluidos aquellos que nos resultan imperceptibles. Hace unos años, se llevó a cabo, por primera vez, un evento denominado «Disability Access Day» (Día del Acceso a la Discapacidad). El propósito de esta acción era informar a los visitantes con discapacidades y trastornos de la posibilidad de visitar museos y otras instituciones culturales con absoluta confianza. Los visitantes pueden tener oportunidades para»… probar esa nueva experiencia y, lo que es más importante, hacernos saber a los profesionales de los museos lo que funciona y lo que no». Es muy fácil exigir mejores accesos pero, sin ayudar y guiar a los museos y galerías hacia soluciones correctas, verdaderamente va a resultar muy complicado. El Día del Acceso a la Discapacidad fue organizado en el Reino Unido por el Museo de la Royal Air Force (RAF), que, hace ya un tiempo, ganó el Premio al Acceso para el Autismo y se convirtió en el primer lugar cultural del país en poner en marcha una iniciativa para este tipo de personas. Es «una marca de reconocimiento que muestra a las personas con autismo, a sus familias y cuidadores que el museo es un lugar amigable con el autismo».

A pesar de que el contexto del museo pueda resultar fastidioso para algunas personas, son muchos los museos que se han beneficiado de esta excelente experiencia para proporcionar un enfoque educativo correcto. A diferencia de las escuelas, los museos siempre han operado bajo la suposición de que los visitantes aprenden utilizando todos sus sentidos. Como resultado, diseñan sus exposiciones, programas, talleres y clases para que resulten interactivos, multisensoriales y de composición abierta. Sobre ésto, nos encontramos todo tipo de opiniones: «a diferencia de la escuela, los museos ya están configurados para respaldar el estilo de aprendizaje de los niños, sean como sean. El museo ha de utilizar orientaciones de tipo visual, auditivo, cinestésico, musical, matemático, observacional, y con enfoques diversos de la comunicación, sin pensar en que acuda a él un niño o una niña «especial»: se debe proporcionar lo mismo a todos, porque así es como se hace educación en los museos» (Rudy). «Los padres tendrían que estar pendientes de los museos y otras instituciones culturales durante las cuatro estaciones, atentos a los momentos del día en los que no hay multitudes masivas. Los museos deberían usar espacios silenciosos, con pocas distracciones visuales, para disminuir los estímulos externos cuando se interactúa con un grupo; asegurando que los estudiantes se sientan como si estuvieran en un ambiente seguro y confortable, propicio para crear una mejor experiencia de aprendizaje» (Stringer).

El Smithsonian organiza eventos amigables para familias con niños y niñas con autismo. A estas familias se les proporciona un programa una hora y media antes del horario de apertura. Existen algunas razones lógicas para hacerlo así. La primera, es la eliminación de las distracciones que pueden tener lugar si la familia visita el museo en un momento de máxima afluencia de público. La segunda, tiene que ver con el entorno del museo: «el personal del museo reduce el nivel de luz para los niños y comienza con una sola exposición a la vez para generar un ambiente más tranquilo» (Stringer).

«Ser paciente, amable y aceptar su condición. Ese es el deseo de los padres y especialistas que trabajan con niños autistas» (Jay). Recientemente, un nuevo museo para niños en Billings (Montana) organizó un evento con la ayuda de una organización denominada Easter Seals-Goodwill. Fue el segundo evento organizado en el Wise Wonders Children’s Museum. El motivo principal era tomar conciencia sobre el autismo. Miembros del Easter Seals-Goodwill, especialistas en autismo, declararon que las personas con autismo «perciben y procesan el mundo de una manera muy diferente a como lo hace el resto». «Es importante saber cómo tratar con alguien del espectro autista para mostrarnos un poco más pacientes con ellos y tratar de entender cómo piensan y sienten en determinadas situaciones» (Jay).

Supongamos que el museo local no cuenta con un programa de visitas para personas con autismo, y que los padres tienen recursos para llevar a su hijo a un museo. Se puede organizar una reunión con el director del museo, con el «director práctico de las galerías» (Rudy) o con el «director de educación o servicios para el visitante» (Rudy). Además, los padres pueden sugerir requisitos a tener en cuenta si un museo está interesado en establecer un programa amigable con el autismo. El primero sería buscar una franja de horario específica disponible donde no hubiera excesivo movimiento de gente. El segundo, proporcionar una habitación silenciosa a la que  el niño autista pudiera acudir en caso de sentirse abrumado de alguna manera; y el tercero, ofrecer «un fotolibro y/o video que explicara la experiencia del museo» (Rudy). Los museos locales pueden seguir los pasos de otros museos o instituciones culturales para conocer el planteamiento general de las visitas elaboradas para personas autistas. Una subvención es un excelente método para que la pelota comience a rodar hacia la consecución de un programa amigable con ellas. «Se debe entender que muchos de los servicios que se están solicitando para las familias con niños autistas serán igualmente útiles para los grupos escolares y familias cuyos hijos presentan diferencias de desarrollo relacionadas» (Rudy, 119).

Curiosamente, los museos de ciencia resultan atractivos para las personas con síndrome de Asperger. Se trata de una categoría de autismo que funciona bajo el paraguas del Asperger. El síndrome de Asperger fue denominado así después de que Hans Asperger, un pediatra austriaco (1944), se diera cuenta de que había niños pequeños cuya».. inteligencia parecía normal, pero carecían de habilidades de comunicación no verbal y no demostraron empatía con sus compañeros. Su forma de hablar era desarticulada o excesivamente formal, y sus intereses se hallaban absortos en temas específicos que dominaban sus conversaciones. Los niños también compartían la tendencia a ser torpes físicamente» (Autism Speaks). Sin embargo, las personas con Síndrome de Asperger no presentan dificultades con el idioma ni sufren retrasos. «Algunos, incluso, demuestran un vocabulario precoz, a menudo en un campo altamente especializado» (Autism Speaks). Un individuo con Síndrome de Asperger siente el deseo de interactuar con otros, pero no sabe cómo hacerlo, bien por su contacto visual limitado, bien porque les resulta socialmente incómodo. «Otra distinción entre el trastorno de Asperger y el autismo tiene que ver con la capacidad cognitiva» (Sociedad del Autismo). En términos generales, el coeficiente de inteligencia de un individuo con síndrome de Asperger puede variar desde niveles normales hasta la genialidad.

Como mencionamos anteriormente, existe una tendencia a enfatizar en la conexión entre los museos de ciencia y las personas con síndrome de Asperger. «De hecho, puede ser justo decir que los niños y niñas que se encuentran dentro de este espectro resultan ser algunos de los miembros más apasionados por los museos de ciencia, y pueden convertirse en los voluntarios y docentes más efectivos disponibles». Hasta ahora, sin embargo, los museos nunca se planteaban demasiado el apoyo que estos niños y niñas podrían necesitar, dado que deben tratar con sus compañeros, con situaciones nuevas y con el estrés. Actualmente, gracias a una mayor conciencia sobre el autismo, los museos están haciendo esfuerzos con resultados verdaderamente positivos. Hay muchos grandes científicos e ingenieros vinculados con el autismo, y éste es un área muy interesante para los niños y niñas» (Rudy). En Filadelfia, el Museo Academia de Ciencias Naturales presenta una combinación de programas basados en la investigación científica con exposiciones. «La Academia siempre ha abierto su programa de voluntariado para adolescentes y, con los años (como ahora se dan cuenta), muchos de ellos en el espectro del autismo han entrado por sus puertas» (Rudy. No obstante, cuando se trata de investigación científica no se está generando un ambiente suficientemente cómodo para ellos. Los niños y niñas que se encuentran dentro del espectro del autismo, han pasado por un entrenamiento voluntario y se han convertido en grandes activos para la Academia. Algunos se han dedicado tempranamente a trabajar con científicos en colecciones y bases de datos, y otros se han especializado en la docencia sobre dinosaurios, en manipulación de animales vivos o se han convertido en personal de apoyo de «La noche en el museo» (Rudy).

Cuando hablamos de la comunidad Asperger, la capacitación de los miembros del personal del museo es muy importante. «El personal de seguridad y recepción han de saber que ni se debe intentar diagnosticar a los niños y niñas, ni juzgar a los estudiantes de cualquier manera» (Stringer). El Museo de los Niños de Boston hace la siguiente afirmación: «Por ejemplo, es posible que no se sepa mucho sobre los niños autistas y la manera más adecuada de atenderlos, por lo que capacitar a un especialista en autismo podría ayudar a desarrollar esa habilidad y conocimiento» (Porter). En el año 2013, el personal de la Academia de Ciencias Naturales desarrolló un taller de capacitación sobre autismo; aprendieron sobre el Asperger y tuvieron varias discusiones respecto a qué hacer con las exposiciones y áreas interactivas. También intercambiaron ideas sobre dónde y cómo localizar ‘habitaciones silenciosas’, o al menos espacios menos caóticos, donde ubicar a los visitantes que pasan momentos difíciles con sobrecargas sensoriales; se les puede ofrecer un lugar más tranquilo para reunirse con sus familias. Llevando la idea un paso más allá, un miembro del personal sugirió crear la frase clave «habitación silenciosa», para comunicarse con sus walkie-talkies; de esta forma, cualquier miembro del personal que necesite ayuda podría disponer de un ayudante para escoltar a una familia a un lugar silencioso si fuera necesario. Las habitaciones tranquilas fueron solo una de las estrategias de intervención recomendadas durante ese seminario. Otros consejos simples incluyen el uso de un lenguaje concreto y claro, o el empleo de los tiempos para ayudar al niño o niña a hacer una transición entre diferentes actividades, en lugar de fijarse en una. El museo también lidera un programa financiado por subvenciones de dos años, con el apoyo de múltiples instituciones que brindan, no solo desarrollo de personal para los empleados de la Academia y otros museos locales, sino que también elaboran programas familiares especiales y proporcionan materiales educativos y cartográficos que ayudan a los visitantes en el espectro del autismo, y a sus familias, a planear las visitas y a saber qué esperar de su experiencia en el museo” (Ewing).

El museo puede resultar una experiencia positiva para las personas con autismo dado que existe una variedad de estilos de aprendizaje que estas instituciones son capaces de desarrollar perfectamente. Cuantos más museos concienciados con el tema compartan conocimientos sobre la comunidad autista, mayores serán las posibilidades de que se involucren en un entorno acogedor y receptivo.

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