Autismo, Asperger y Museos

Es fundamental que los museos y otras instituciones culturales proporcionen accesibilidad y adaptaciones adecuadas a todas las posibles discapacidades y trastornos humanos, incluso a aquellos que nos son imperceptibles. El pasado 17 de enero de 2015 se llevó a cabo, por primera vez, un evento denominado “Disability Access Day“( Día del Acceso a la Discapacidad). El propósito de esta acción fue informar a los visitantes con discapacidades y trastornos que pueden visitar museos y otras instituciones culturales con absoluta confianza. Además, los visitantes pueden tener oportunidades para “… probar esa nueva experiencia y, lo que es más importante, hacernos saber a los profesionales de los museos lo que funciona y lo que no. Es muy fácil exigir mejores accesos pero, sin ayudar y guiar a los museos y galerías hacia soluciones correctas, verdaderamente va a ser muy difícil. El Día del Acceso a la Discapacidad fue organizado por el Museo de la Royal Air Force (RAF) en el Reino Unido. En julio pasado, el Museo de la RAF ganó el Premio al Acceso para el Autismo y fue el primer lugar cultural en el Reino Unido en poner en marcha una iniciativa para este tipo de personas. Es “una marca de reconocimiento que muestra a las personas con autismo, a sus familias y cuidadores que el museo es un lugar es amigable con el autismo.

Paul Octavious

A pesar de que el contexto del museo pueda resultar fastidioso para algunas personas, son muchos los museos que tienen una excelente experiencia proporcionando un enfoque educativo correcto. A diferencia de las escuelas, los museos siempre han operado bajo la suposición de que los visitantes aprenden utilizando todos sus sentidos. Como resultado, siempre han diseñado sus exhibiciones, programas, talleres y clases para que sean interactivos, multisensoriales y de composición abierta. Sobre ésto, nos encontramos todo tipo de opiniones: “a diferencia de la escuela, los museos ya están configurados para respaldar el estilo de aprendizaje de los niños, sean como estos sean. El museo debe utilizar orientaciones de tipo visual, auditivo, cinestésico, musical, matemático, observacional, u otros enfoques de la comunicación, sin pensar en que al museo vaya un niño o una niña “especial”: se debe proporcionar lo mismo a todos, porque así es como se hace educación en los museos” (Rudy, 111). “Los padres deberían estar al tanto de los museos y otras instituciones culturales durante las cuatro estaciones, como de ciertos momentos del día cuando no hay multitudes masivas”. “Los museos deberían usar espacios silenciosos que contengan pocas distracciones visuales para disminuir los estímulos externos cuando se habla con un grupo. Asegurando que los estudiantes se sientan como si estuvieran en un ambiente seguro y confortable propiciando a crear una mejor experiencia de aprendizaje” (Stringer, 43).

Archivo EVE

El Smithsonian ha organizado eventos amigables para familias con niños y niñas con autismo. A estas familias se les proporciona un programa una hora y media antes del horario de apertura. Existen algunas razones lógicas sobre por qué el Smithsonian lo hace así. La primera razón es la eliminación de las distracciones que pueden tener lugar si una familia visita un museo en un momento de máxima afluencia de público. La segunda, tiene que ver con el entorno del museo: “el personal del museo reduce el nivel de luz para los niños y comienza con una sola exposición a la vez para generar un ambiente más tranquilo” (Stringer, 47).

Robert Paul Kothe en PICDIT

“Ser paciente, amable y aceptar su condición. Ese es el deseo de los padres y especialistas que trabajan con niños autistas” (Jay). Recientemente, un nuevo museo para niños en Billings (Montana) organizó un evento con la ayuda de una organización denominada Easter Seals-Goodwill. Fue el segundo evento organizado en el Wise Wonders Children’s Museum. El motivo por el cual lo prepararon fue tomar conciencia sobre el autismo. Miembros del Easter Seals-Goodwill, especialistas en autismo, dijeron que las personas con autismo “perciben y procesan el mundo de una manera muy diferente a cómo el resto de las personas lo hacen”. “Es importante que sepamos cómo tratar con alguien del espectro autista para ser un poco más pacientes con ellos y tratar de entender cómo piensan y sienten en determinadas situaciones” (Jay).

Emilio Villalba en PICDIT

Supongamos que el museo local no tiene un programa de visitas para personas con autismo; los padres cuentan con recursos para lograr el objetivo de llevar a su hijo a un museo. Se puede organizar una reunión con el director del museo, o el “director práctico de las galerías” (Rudy, 118) o el “director de educación o servicios para el visitante” (Rudy, 118). Además, los padres pueden explicar que hay tres requisitos a tener en cuenta si un museo está interesado en establecer un programa amigable con el autismo. El primero sería es organizar un intervalo de tiempo específico disponible donde no hubiera excesivo movimiento de gente. El segundo, proporcionar una habitación silenciosa a la que  el niño autista pudiera acudir en caso de sentirse abrumado de alguna manera, y el tercero, ofrecer “un fotolibro y/o video que explicara la experiencia del museo” (Rudy, 118). Los museos locales pueden seguir los pasos de otros museos o instituciones culturales para conocer el planteamiento general de los programas para el autismo. Una subvención es un excelente método para que la pelota comience a rodar hacia la consecución de un programa amigable con el autismo. “Se debe entender que muchos de los servicios que se están solicitando para las familias con niños autistas serán igualmente útiles para los grupos escolares y para familias cuyos hijos tienen diferencias de desarrollo relacionadas” (Rudy, 119).

SML

Curiosamente, los museos de ciencia resultan atractivos para las personas con síndrome de Asperger, que es algo bastante común. Se trata de una categoría de autismo que funciona bajo el paraguas del Asperger. El síndrome de Asperger fue denominado así después de que Hans Asperger, un pediatra en Austria (1944), se diera cuenta de que había niños pequeños que “… su inteligencia parecía normal, pero carecían de habilidades de comunicación no verbal y no demostraron empatía con sus compañeros. Su forma de hablar era desarticulada o excesivamente formal, y sus intereses absortos en temas específicos que dominaban sus conversaciones. Los niños también compartían la tendencia a ser torpes físicamente” (Autism Speaks). Sin embargo, las personas con Síndrome de Asperger no presentan dificultades con el idioma ni sufren retrasos. “Algunos incluso demuestran un vocabulario precoz, a menudo en un campo altamente especializado” (Autism Speaks). Un individuo con Síndrome de Asperger siente el deseo de interactuar con otros, pero no sabe cómo hacerlo, debido al contacto visual limitado o por ser socialmente incómodo. “Otra distinción entre el trastorno de Asperger y el autismo se refiere a la capacidad cognitiva” (Sociedad del Autismo). En términos generales, el coeficiente de inteligencia de un individuo con síndrome de Asperger puede variar desde niveles normales hasta la genialidad.

Design Work Life

Como mencionamos anteriormente, hay un fuerte énfasis en la conexión entre los museos de ciencia y las personas con síndrome de Asperger. “De hecho, puede ser justo decir que los niños y niñas que se encuentran dentro de este espectro resultan ser algunos de los miembros más apasionados por los museos de ciencia, y pueden convertirse en los voluntarios y docentes más efectivos disponibles. Hasta ahora, sin embargo, los museos nunca se planteaban demasiado el apoyo que estos niños y niñas podrían necesitar, ya que deben tratar con sus compañeros, con situaciones nuevas y con el estrés. Ahora, gracias a una mayor conciencia sobre el autismo, los museos están haciendo un esfuerzo con resultados positivos. Hay muchos grandes científicos e ingenieros en el espectro del autismo, y esta área es muy interesante para los niños y niñas” (Rudy, 119-120). En Filadelfia, el Museo Academia de Ciencias Naturales tiene una combinación de programas basados en la investigación científica con exposiciones. “La Academia siempre ha abierto su programa de voluntariado para adolescentes, y con los años (como ahora se dan cuenta), muchos adolescentes en el espectro del autismo han entrado por sus puertas” (Rudy, 121). Pero cuando se trata de investigación científica no se está generando un ambiente cómodo para los adolescentes autistas… Los niños y niñas que se encuentran dentro del espectro del autismo, han pasado por un entrenamiento voluntario y se han convertido en grandes activos para la Academia. Algunos se han dedicado tempranamente a trabajar con científicos en colecciones y bases de datos, y otros se han especializado en la docencia sobre dinosaurios, en manipuladores de animales vivos o en personal de apoyo de “La noche en el museo” (Rudy, 121).

Dan Hashemi

Cuando hablamos de la comunidad Asperger, la capacitación de los miembros del personal del museo es muy importante. “El personal de seguridad y recepción han de saber que no se debe intentar diagnosticar a los niños y niñas y no juzgar a los estudiantes de cualquier manera” (Stringer, 43). El Museo de los Niños de Boston hace la siguiente afirmación: “Por ejemplo, es posible que no se sepa mucho sobre los niños autistas y la mejor manera de atenderlos, por lo que capacitar a un especialista en autismo podría ayudar a desarrollar esa habilidad y conocimiento” (Porter, 128) . En abril de 2013, el personal de la Academia de Ciencias Naturales tuvo un taller de capacitación sobre autismo; aprendieron sobre el Asperger y tuvieron varias discusiones respecto aqué hacer con las exposiciones y áreas interactivas. “También intercambiaron ideas sobre dónde y cómo ubicar ‘habitaciones silenciosas’, o al menos espacios menos caóticos, donde a los visitantes que pasan momentos difíciles con sobrecargas sensoriales se les puede ofrecer un lugar más tranquilo para reunirse con sus familias. Llevando la idea un paso más allá, un miembro del personal sugirió crear la frase clave “habitación silenciosa”, para comunicarse con sus walkie-talkies, de esta forma, cualquier miembro del personal que necesite ayuda podría ubicar a un ayudante para escoltar a una familia a un lugar silencioso si fuera necesario. Las habitaciones tranquilas fueron solo una de las estrategias de intervención recomendadas durante ese seminario. Otros consejos simples incluían el uso de un lenguaje concreto, claro, o el empleo de los tiempos para ayudar al niño o niña a hacer una transición entre diferentes actividades, en lugar de fijarse en una. El museo también lidera un programa financiado por subvenciones de dos años, con el apoyo de múltiples instituciones para proporcionar, no solo desarrollo de personal para los empleados de la Academia y otros museos locales, sino también para elaborar programas familiares especiales, así como materiales educativos y cartográficos que puedan ayudar a los visitantes en el espectro del autismo, y a sus familias, a planear las visitas y a saber qué esperar de su experiencia en el museo” (Ewing).

El museo puede resultar una experiencia positiva para las personas con autismo dado que hay una variedad de estilos de aprendizaje que estas instituciones pueden desarrollar perfectamente. Cuantos más museos compartan conocimientos sobre la comunidad autista, mayores serán las posibilidades de que se involucren en un entorno que resulte acogedor y receptivo para ella. Si existieran más museos concienciados sobre el tema, viviríamos en una sociedad mucho mejor.



RECURSO:

Rachel Varner (2015): Museums and Visitors with Autism: An Overview of Programs. Rochester Institute of Technology RIT Scholar Works, Rochester (Massachussetts, EEUU).

Fotografía principal: CJWHO


Si quieres recibir nuestro newsletter, y/o la bibliografía asociada al artículo, rellena y envía el boletín adjunto, por favor. Si quieres recibir los artículos por correo electrónico completa el campo correspondiente en la página principal del blog. Gracias.

Tus comentarios son muy importantes para nosotros